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LA FAMILIA PRADER-WILLI

La información contenida en esta entrada, ha sido tomada del Capítulo XIV del libro: El síndrome de Prader-Willi, del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Colección Rehabilitación. Podéis saber más acerca de este manual y descargarlo por capítulos a través de nuestra ENTRADA: EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI: GUÍA PARA FAMILIAS Y PROFESIONALES.
En este Capítulo de Marta Albert, se datallan las vivencias de la familia Prader-Willi, las dificultades a las que se enfrentan los padres, hermanos, abuelos…, los problemas de comportamiento, médicos, de obsesión por la comida… del niño con SPW y cómo todo ello condiciona las vidas de los miembros de la familia.
Es una herramienta muy útil para que los educadores conozcan las realidades de los alumnos SPW y de sus familias y así puedan relacionarse y coordinarse con padres, hermanos y otros miembros de la familia. Puede que el hermano o hermana del niño con SPW acuda a la misma escuela, y nos puede informar de muchas cosas que, seguro, serán de nuestro interés.

Fragmento del Capítulo XIV: El SPW y la familia
La presencia de un miembro discapacitado es un desencadenante de estrés en la familia. Dada su naturaleza interactiva, ésta afecta y es afectada por la presencia de un individuo con el SPW. La familia desempeña el papel principal en la vida de una persona con SPW (no institucionalizada), que en ocasiones se convierte en el centro de esta.

Padres

LOS PADRES:
La llegada a una familia de un niño con SPW desbarata todas las expectativas de los padres, y se produce en ellos una serie de sentimientos que los sumerge en un estado psicológico muy doloroso y difícil. Atraviesan periodos de intensa confusión e incluso de amnesia, y a veces incluso olvidan todo lo que ocurrió aquellos días después del nacimiento. Comienza la búsqueda de un diagnóstico y con ello, un interminable rosario de pruebas.
El diagnóstico en muchos casos no llega hasta el tercer año, e incluso mucho más tarde. Cuando éste por fin se alcanza, algunos padres niegan la situación al no poder asumirlo, y emprenden una serie de acciones cuyo fin es conseguir otro diagnostico más favorable. También se producen reacciones de agresividad hacia la persona que les confirmó el diagnóstico, y hacia la propia familia si no ha actuado como ellos esperaban.
Pueden darse, especialmente en las madres, sentimientos de invalidez, pérdida de confianza en sí mismas, sentimientos de ansiedad por su salud, dificultades para transmitir el diagnóstico, culpabilidad y preocupación por su futuro. Para aquellos que reciben el diagnóstico tarde (en la adolescencia o edad adulta) éste es un alivio, ya que da sentido a muchas de las experiencias vividas.
Poco a poco la familia irá reestructurándose y adaptándose a la nueva situación. La adaptación principal que se requiere para mantener el bienestar de cualquier persona con SPW está en relación con los patrones de alimentación. Como consecuencia de dichas adaptaciones, los padres y hermanos a menudo desarrollan patrones de alimentación clandestina. Confiesan que toman comida “prohibida” encerrados en su dormitorio y dan a escondidas porciones extra a los otros hermanos cuando el afectado está durmiendo.
Comentan habitualmente la agudeza auditiva de sus hijos con SPW para detectar el sonido de envoltorios de celofán en habitaciones alejadas.
Pero los controles para evitar el acceso a la comida no son estáticos: las habilidades del niño para conseguirla se incrementan con la edad, necesitando controles más sofisticados. Con niños pequeños, por ejemplo, la comida puede estar simplemente fuera del alcance de su mano, o en un lugar cerrado. No obstante algunas cerraduras han sido “atacadas” con distintas herramientas para acceder a la comida. Muchos padres dicen que cambian de sitio la comida (bajo llave), llevan las llaves encima para que el chico no las encuentre y le restringen el acceso a la cocina incluso estando las cosas bajo llave.
Los patrones de la dieta y comida también han creado problemas en algunas familias en que los padres se quejaban de las comidas para “conejos” y la falta de “un buen filete con patatas”. Es difícil determinar, sin embargo, si ese criticismo es producto del estrés paterno asociado al síndrome, o si el síndrome es el chivo expiatorio de problemas anteriores de la pareja. En algunos casos, el padre se siente abandonado por la dedicación de su mujer al hijo con SPW. Pero mientras el marido puede “escapar” de los problemas del hogar yéndose a trabajar cada día, las madres que no trabajan fuera de la casa se sienten abandonadas frente a las incertidumbres del cuidado diario del afectado. Incluso rutinas simples como ir a la compra o en transporte público pueden convertirse en situaciones embarazosas que crean inseguridad. Como consecuencia de ello, algunas madres van aislándose socialmente. Aquellas que se han dedicado al cuidado de sus hijos y que sienten que no reciben el apoyo que necesitan de sus maridos pueden sentirse enfadadas o frustradas.
Los padres también se preocupan por las necesidades no cubiertas de los otros hermanos.
Luchan contra los requerimientos de tiempo extraordinario de supervisión y actividades para su hijo con SPW. Mientras que algunas parejas se fortalecen en la batalla común contra el SPW, otras parecen desintegrarse bajo el estrés. La falta de privacidad en casa, reducción del tiempo que pasan juntos, cansancio, y diferencias de opinión en cómo educar a los hijos, y la tensión que supone no poder prever qué hará el afectado puede erosionar la estabilidad de la pareja. Sin la posibilidad de oportunidades para tomarse algún respiro de la familia, en que padre y madre puedan pasar algún tiempo juntos y “recargar las pilas”, los matrimonios están en riesgo constante. El cuidarse a sí mismos así como a la familia llega a ser tan importante como el cuidar de su hijo.
LOS HERMANOS:
La salud física y psíquica de los padres es importante: a mayor salud, mejor adaptación psicológica de los hermanos. Los hijos tenderán a imitar la actitud de los padres (sea ésta positiva o negativa).
Los hermanos vivirán la llegada de un hermano con SPW de muy diversas maneras, según la edad, el número que éste ocupe en la familia y la reacción de los padres. Los niños más vulnerables son los hermanos menores y las hermanas mayores. La adaptación psicológica será mejor cuanto mayor sea el número de hermanos (habiendo otro se reduce la carga emocional y física, porque puede ayudar, también como confidente), para los hermanos de sexo opuesto y para aquellos con una diferencia de edad de tres o más años con respecto al hermano afectado (ya que es probable que los padres y otros miembros de la familia hayan hecho ajustes antes del nacimiento del hermano). Los hermanos/as mayores no sólo tienen que ajustarse a la llegada del nuevo hijo: además, han de enfrentarse al hecho de que el nuevo hermano requiere mayor atención.
Los niños de corta edad, al ver que la conducta de los padres cambia al descubrir que su hijo es SPW, pueden achacar a su propia conducta la causa de la angustia familiar. No llegan a comprender los trastornos médicos o evolutivos del hermano, confundiendo la causa, el efecto y el tratamiento del problema. Para explicar el problema de forma comprensible a los hermanos, habrá que describir las partes más afectadas (tono al nacer) y su importancia funcional. Debe quedarles claro que no se trata de una enfermedad contagiosa, y que no es culpa de ninguno de ellos. Es importante centrar el tema en los puntos fuertes y capacidades del niño como individuo y dar una visión optimista sobre el tratamiento y la investigación actual del trastorno, sin cometer el error de decir que probablemente se curará.
Cuando el hermano mayor es el afectado verá amargamente que los pequeños le sobrepasen. Y los hermanos menores sentirán confusión, culpa o tristeza al superar a su hermano. Los hermanos expresan de distintas formas su experiencia de convivencia con su hermano con SPW. Generalmente lo que les cuesta aceptar es la realidad de su hermano, y no a su hermano en sí.
De pequeños —entre 3-8 años—, los niños, al describir a sus hermanos con SPW, no observan diferencias significativas con sus hermanos normales, si bien, reconocen que el niño tiene problemas especiales y que existen más alteraciones de los planes y costumbres de su familia. Esto no significa que ignoren o no sientan los problemas de su hermano, sino que la relación con su hermano no está todavía dominada exclusivamente por la incapacidad de éste. Aunque puedan sentir celos, justifican las atenciones siempre que vean problemas físicos. Pueden tener sentimientos de injusticia al no poder tomar chucherías como los amigos, o sentimientos de vergüenza cuando van los amigos a casa y presencian una rabieta.
Durante la adolescencia, pueden avergonzarse de traer amigos a casa cuando todo está bajo llave en la cocina o existen posibilidades de que estos presencien comportamientos inadecuados. Las responsabilidades extraordinarias asociadas a hacer de canguro, la falta de tiempo a solas con los padres y las restricciones en las rutinas de alimentación (especialmente picar) pueden generar rabia y resentimiento en algunas ocasiones.
Cuando se les ha preguntado, para ellos lo positivo de convivir con un hermano/a con el SPW son sus propios logros personales (aprender a ser pacientes y tolerantes, enseñarles a hacer cosas, mejor comprensión de otras personas discapacitadas, su sentido del humor, tener una dieta saludable y equilibrada, la ayuda que prestan en casa, y su participación en actividades especiales), el verlos/as lograr metas no esperadas, la personalidad afectuosa, alegre y amistosa de las personas con el SPW y el tener un núcleo familiar más unido. Lo negativo se centra en las restricciones alimentarias (tener que tratar con comedores/as compulsivos/as, no poder comer caramelos delante de la persona con el SPW, sentimientos de culpa respecto a la comida), lidiar con los problemas de conducta y las consecuencias de las adaptaciones necesarias (las conductas bochornosas en público, las rabietas, las eternas discusiones, las obsesiones y la repetición continua de preguntas y temas, la lentitud de las personas con el SPW —siempre tener que esperarlos—, el cansancio de los padres que siempre tienen que estar pendientes de ellos/as, no poder hacer nada sin planificar, tener que “cuidar” a alguien que ya tiene edad para cuidarse solo/a, las interrupciones del hermano cuando ellos necesitan atención) y las preocupaciones por el hermano (la responsabilidad de hacerse cargo del hermano en el futuro, asumir el hecho de que la persona podría morir joven si no logran controlar el peso).
El hablar de los problemas ya a edad temprana (a partir de los 3 años) proporciona al niño el claro mensaje de que los problemas pueden ser tratados y compartidos en el seno de la familia. Los niños son remisos a hablar de sus hermanos aunque sus padres estimulen la comunicación abierta. Es más sencillo iniciar la conversación hablando de otros niños con problemas que no sean el propio hermano. Las preocupaciones y preguntas de los hermanos se modifican con el paso del tiempo; desde la preocupación por la ausencia de los padres en niños pequeños, miedos a las reacciones de los compañeros típicos de hermanos de mayor edad hasta la inquietud de los adolescentes por el futuro del su hermano. Cuando los hermanos pregunten, deben recibir contestaciones lo más directas posibles. Cuando los padres no comprendan algún aspecto del SPW, deben reconocerlo honestamente en presencia de los hermanos, así como admitir y comentar los aspectos del problema que les resultan frustrantes o confusos (así los hermanos lo imitarán).
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