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LA FAMILIA PRADER-WILLI

La información contenida en esta entrada, ha sido tomada del Capítulo XIV del libro: El síndrome de Prader-Willi, del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Colección Rehabilitación. Podéis saber más acerca de este manual y descargarlo por capítulos a través de nuestra ENTRADA: EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI: GUÍA PARA FAMILIAS Y PROFESIONALES.
En este Capítulo de Marta Albert, se datallan las vivencias de la familia Prader-Willi, las dificultades a las que se enfrentan los padres, hermanos, abuelos…, los problemas de comportamiento, médicos, de obsesión por la comida… del niño con SPW y cómo todo ello condiciona las vidas de los miembros de la familia.
Es una herramienta muy útil para que los educadores conozcan las realidades de los alumnos SPW y de sus familias y así puedan relacionarse y coordinarse con padres, hermanos y otros miembros de la familia. Puede que el hermano o hermana del niño con SPW acuda a la misma escuela, y nos puede informar de muchas cosas que, seguro, serán de nuestro interés.

Fragmento del Capítulo XIV: El SPW y la familia
La presencia de un miembro discapacitado es un desencadenante de estrés en la familia. Dada su naturaleza interactiva, ésta afecta y es afectada por la presencia de un individuo con el SPW. La familia desempeña el papel principal en la vida de una persona con SPW (no institucionalizada), que en ocasiones se convierte en el centro de esta.

Padres

LOS PADRES:
La llegada a una familia de un niño con SPW desbarata todas las expectativas de los padres, y se produce en ellos una serie de sentimientos que los sumerge en un estado psicológico muy doloroso y difícil. Atraviesan periodos de intensa confusión e incluso de amnesia, y a veces incluso olvidan todo lo que ocurrió aquellos días después del nacimiento. Comienza la búsqueda de un diagnóstico y con ello, un interminable rosario de pruebas.
El diagnóstico en muchos casos no llega hasta el tercer año, e incluso mucho más tarde. Cuando éste por fin se alcanza, algunos padres niegan la situación al no poder asumirlo, y emprenden una serie de acciones cuyo fin es conseguir otro diagnostico más favorable. También se producen reacciones de agresividad hacia la persona que les confirmó el diagnóstico, y hacia la propia familia si no ha actuado como ellos esperaban.
Pueden darse, especialmente en las madres, sentimientos de invalidez, pérdida de confianza en sí mismas, sentimientos de ansiedad por su salud, dificultades para transmitir el diagnóstico, culpabilidad y preocupación por su futuro. Para aquellos que reciben el diagnóstico tarde (en la adolescencia o edad adulta) éste es un alivio, ya que da sentido a muchas de las experiencias vividas.
Poco a poco la familia irá reestructurándose y adaptándose a la nueva situación. La adaptación principal que se requiere para mantener el bienestar de cualquier persona con SPW está en relación con los patrones de alimentación. Como consecuencia de dichas adaptaciones, los padres y hermanos a menudo desarrollan patrones de alimentación clandestina. Confiesan que toman comida “prohibida” encerrados en su dormitorio y dan a escondidas porciones extra a los otros hermanos cuando el afectado está durmiendo.
Comentan habitualmente la agudeza auditiva de sus hijos con SPW para detectar el sonido de envoltorios de celofán en habitaciones alejadas.
Pero los controles para evitar el acceso a la comida no son estáticos: las habilidades del niño para conseguirla se incrementan con la edad, necesitando controles más sofisticados. Con niños pequeños, por ejemplo, la comida puede estar simplemente fuera del alcance de su mano, o en un lugar cerrado. No obstante algunas cerraduras han sido “atacadas” con distintas herramientas para acceder a la comida. Muchos padres dicen que cambian de sitio la comida (bajo llave), llevan las llaves encima para que el chico no las encuentre y le restringen el acceso a la cocina incluso estando las cosas bajo llave.
Los patrones de la dieta y comida también han creado problemas en algunas familias en que los padres se quejaban de las comidas para “conejos” y la falta de “un buen filete con patatas”. Es difícil determinar, sin embargo, si ese criticismo es producto del estrés paterno asociado al síndrome, o si el síndrome es el chivo expiatorio de problemas anteriores de la pareja. En algunos casos, el padre se siente abandonado por la dedicación de su mujer al hijo con SPW. Pero mientras el marido puede “escapar” de los problemas del hogar yéndose a trabajar cada día, las madres que no trabajan fuera de la casa se sienten abandonadas frente a las incertidumbres del cuidado diario del afectado. Incluso rutinas simples como ir a la compra o en transporte público pueden convertirse en situaciones embarazosas que crean inseguridad. Como consecuencia de ello, algunas madres van aislándose socialmente. Aquellas que se han dedicado al cuidado de sus hijos y que sienten que no reciben el apoyo que necesitan de sus maridos pueden sentirse enfadadas o frustradas.
Los padres también se preocupan por las necesidades no cubiertas de los otros hermanos.
Luchan contra los requerimientos de tiempo extraordinario de supervisión y actividades para su hijo con SPW. Mientras que algunas parejas se fortalecen en la batalla común contra el SPW, otras parecen desintegrarse bajo el estrés. La falta de privacidad en casa, reducción del tiempo que pasan juntos, cansancio, y diferencias de opinión en cómo educar a los hijos, y la tensión que supone no poder prever qué hará el afectado puede erosionar la estabilidad de la pareja. Sin la posibilidad de oportunidades para tomarse algún respiro de la familia, en que padre y madre puedan pasar algún tiempo juntos y “recargar las pilas”, los matrimonios están en riesgo constante. El cuidarse a sí mismos así como a la familia llega a ser tan importante como el cuidar de su hijo.
LOS HERMANOS:
La salud física y psíquica de los padres es importante: a mayor salud, mejor adaptación psicológica de los hermanos. Los hijos tenderán a imitar la actitud de los padres (sea ésta positiva o negativa).
Los hermanos vivirán la llegada de un hermano con SPW de muy diversas maneras, según la edad, el número que éste ocupe en la familia y la reacción de los padres. Los niños más vulnerables son los hermanos menores y las hermanas mayores. La adaptación psicológica será mejor cuanto mayor sea el número de hermanos (habiendo otro se reduce la carga emocional y física, porque puede ayudar, también como confidente), para los hermanos de sexo opuesto y para aquellos con una diferencia de edad de tres o más años con respecto al hermano afectado (ya que es probable que los padres y otros miembros de la familia hayan hecho ajustes antes del nacimiento del hermano). Los hermanos/as mayores no sólo tienen que ajustarse a la llegada del nuevo hijo: además, han de enfrentarse al hecho de que el nuevo hermano requiere mayor atención.
Los niños de corta edad, al ver que la conducta de los padres cambia al descubrir que su hijo es SPW, pueden achacar a su propia conducta la causa de la angustia familiar. No llegan a comprender los trastornos médicos o evolutivos del hermano, confundiendo la causa, el efecto y el tratamiento del problema. Para explicar el problema de forma comprensible a los hermanos, habrá que describir las partes más afectadas (tono al nacer) y su importancia funcional. Debe quedarles claro que no se trata de una enfermedad contagiosa, y que no es culpa de ninguno de ellos. Es importante centrar el tema en los puntos fuertes y capacidades del niño como individuo y dar una visión optimista sobre el tratamiento y la investigación actual del trastorno, sin cometer el error de decir que probablemente se curará.
Cuando el hermano mayor es el afectado verá amargamente que los pequeños le sobrepasen. Y los hermanos menores sentirán confusión, culpa o tristeza al superar a su hermano. Los hermanos expresan de distintas formas su experiencia de convivencia con su hermano con SPW. Generalmente lo que les cuesta aceptar es la realidad de su hermano, y no a su hermano en sí.
De pequeños —entre 3-8 años—, los niños, al describir a sus hermanos con SPW, no observan diferencias significativas con sus hermanos normales, si bien, reconocen que el niño tiene problemas especiales y que existen más alteraciones de los planes y costumbres de su familia. Esto no significa que ignoren o no sientan los problemas de su hermano, sino que la relación con su hermano no está todavía dominada exclusivamente por la incapacidad de éste. Aunque puedan sentir celos, justifican las atenciones siempre que vean problemas físicos. Pueden tener sentimientos de injusticia al no poder tomar chucherías como los amigos, o sentimientos de vergüenza cuando van los amigos a casa y presencian una rabieta.
Durante la adolescencia, pueden avergonzarse de traer amigos a casa cuando todo está bajo llave en la cocina o existen posibilidades de que estos presencien comportamientos inadecuados. Las responsabilidades extraordinarias asociadas a hacer de canguro, la falta de tiempo a solas con los padres y las restricciones en las rutinas de alimentación (especialmente picar) pueden generar rabia y resentimiento en algunas ocasiones.
Cuando se les ha preguntado, para ellos lo positivo de convivir con un hermano/a con el SPW son sus propios logros personales (aprender a ser pacientes y tolerantes, enseñarles a hacer cosas, mejor comprensión de otras personas discapacitadas, su sentido del humor, tener una dieta saludable y equilibrada, la ayuda que prestan en casa, y su participación en actividades especiales), el verlos/as lograr metas no esperadas, la personalidad afectuosa, alegre y amistosa de las personas con el SPW y el tener un núcleo familiar más unido. Lo negativo se centra en las restricciones alimentarias (tener que tratar con comedores/as compulsivos/as, no poder comer caramelos delante de la persona con el SPW, sentimientos de culpa respecto a la comida), lidiar con los problemas de conducta y las consecuencias de las adaptaciones necesarias (las conductas bochornosas en público, las rabietas, las eternas discusiones, las obsesiones y la repetición continua de preguntas y temas, la lentitud de las personas con el SPW —siempre tener que esperarlos—, el cansancio de los padres que siempre tienen que estar pendientes de ellos/as, no poder hacer nada sin planificar, tener que “cuidar” a alguien que ya tiene edad para cuidarse solo/a, las interrupciones del hermano cuando ellos necesitan atención) y las preocupaciones por el hermano (la responsabilidad de hacerse cargo del hermano en el futuro, asumir el hecho de que la persona podría morir joven si no logran controlar el peso).
El hablar de los problemas ya a edad temprana (a partir de los 3 años) proporciona al niño el claro mensaje de que los problemas pueden ser tratados y compartidos en el seno de la familia. Los niños son remisos a hablar de sus hermanos aunque sus padres estimulen la comunicación abierta. Es más sencillo iniciar la conversación hablando de otros niños con problemas que no sean el propio hermano. Las preocupaciones y preguntas de los hermanos se modifican con el paso del tiempo; desde la preocupación por la ausencia de los padres en niños pequeños, miedos a las reacciones de los compañeros típicos de hermanos de mayor edad hasta la inquietud de los adolescentes por el futuro del su hermano. Cuando los hermanos pregunten, deben recibir contestaciones lo más directas posibles. Cuando los padres no comprendan algún aspecto del SPW, deben reconocerlo honestamente en presencia de los hermanos, así como admitir y comentar los aspectos del problema que les resultan frustrantes o confusos (así los hermanos lo imitarán).
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SPW: HIPERFAGIA Y DIABETES II

La obesidad y el apetito incontrolado son dos aspectos que caracterizan a los pacientes con SPW. La grasa se acumula típicamente en el tronco, extremidades proximales y caderas. En más del 25% de estos pacientes la obesidad va a originar la aparición de complicaciones como: diabetes mellitus, sedentarismo y alteraciones respiratorias. El control del peso y el tratamiento psicológico para el control del apetito constituyen el tratamiento principal.

Es necesario que desde la escuela conozcamos las alteraciones alimentarias y problemas de hiperfagia y diabetes que pueda tener el alumno o alumna con SPW para poder darle una atención adecuada.

A continuación, podemos ver un vídeo donde conoceremos LA HISTORIA DE STEVEN, UN CHICO CON SPW, Y SUS PROBLEMAS CON LA COMIDA. El vídeo se titula: Cuando la supervivencia significa morir de hambre. Sus padres nos cuentan su evolución desde que nació, y su relación con la comida. Primero sus dificultades para alimentarse y después, a partir de los cuatro años, edad a partir de la cual desarrolla un hambre insanciable que le lleva incluso a quitarle la comida al perro. Resulta muy interesante su comportamiento manipulador en la escuela para conseguir comida. Ahora tiene 20 años y reclama más independencia pero… ¿quién controlará lo que come?

Steven

También podemos saber más al respecto de esta problemática leyendo el artículo: MECANISMOS DE REGULACIÓN DEL APETITO Y SÍNDROME DE PRADER-WILLI

http://www.dailymotion.com/embed/video/xc16x3_sindrome-de-prader-willi_school

CARACTERÍSTICAS MÉDICAS, FÍSICAS, DIAGNÓSTICO Y ALTERACIONES COMPORTAMENTALES EN SPW

El síndrome de Prader-Willi (SPW) es una alteración genética descrita en el año 1956 por los doctores suizos Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi en nueve pacientes que presentaban un cuadro clínico de obesidad, talla baja, hipogonadismo, criptorquidia y alteraciones en el aprendizaje tras una etapa de hipotonía muscular pre- y postnatal, dando la impresión de una lesión cerebral severa.

La incidencia y frecuencia publicada es muy variable, aceptándose que 1 de cada 15.000 niños nace con esta compleja alteración genética. Considerada una enfermedad rara, parte de la complejidad, se basa en el amplio rango de manifestaciones clínicas y en su variable grado de severidad, que puede presentarse de persona a persona. Todos los seres humanos, sin importar etnia, edad, sexo o color, compartimos por igual el 99,9 por ciento del genoma humano, y variaciones en el 0.1 por ciento restante son las que nos confieren individualidad; es decir, nos hacen física y bioquímicamente diferentes.

  • Entre las características sintomatológicas podemos encontrar: Crecimiento anormal, utilización anormal de las calorías, desarrollo sexual incompleto, limitaciones cognitivas, dificultades en el habla y el lenguaje, escarbarse y rascarse la piel, problemas dentales, alteraciones en el temperamento, mal balance y coordinación.
  • Otras alteraciones observadas:Incremento en el porcentaje de problemas siquiátricos, excesiva somnolencia durante el día y apnea (suspensión transitoria de la respiración) durante el sueño; anormalidades en los ojos, como estrabismo (ojos cruzados), miopía (vista corta)o ableopía (exclusión de la visión). Además poseen gran tolerancia al dolor y alteraciones en el mecanismo de control de la temperatura corporal. La mayoría de la personas con SPW no se dan cuenta que tienen infecciones y lesiones.

Estatura

Las alteraciones del crecimiento que presentan estos pacientes podrian deberse a alteraciones en la secreción de la hormona del crecimiento (GH) y/o factor de crecimiento insulino-similar tipo 1 (IGF-1). El tratamiento con GH recombinante fue aprobado por la FBA (Julio 2000), debido a que no posee efectos secundarios, excepto en casos de intolerancia a la glucosa. El tratamiento mejora la talla, disminuye el tejido adiposo, aumenta la masa muscular e incrementa la vitalidad.


Obesidad y diabetes

prader willi

prader willi

La obesidad y el apetito sin control son aspectos característicos del SPW. Esta obesidad puede originar en forma secundaria diabetes mellitus tipo II, intolerancia a la glucosa y alteraciones respiratorias.


Critorquídea e hipogonadismo

La criptorquídea es muy frecuente en niños con SPW (menor al 90%), por lo cual se trasforma en un buen criterio diagnóstico en varones. La causa probable es, al parecer, un déficit en la secreción de la hormona luteinizante (HL) y la hormona folículo estimulante (FSH) por parte de la hipófisis. El desarrollo puberal de estos niños generalmente no alcanza un estado adulto. Las niñas presentan hipogonadismo e hipogonadotropo y además amenorrea primaria, sin embargo, pueden presentar completo desarrollo mamario debido a la acción de estrógenos sintetizados en tejidos periféricos a partir de andrógenos suprarrenales. Tanto las niñas como los niños con SPW desarrollan completamente el vello púbico, el crecimiento del pene y del clítoris es variable. Para los niños con SPW, el tratamiento con dosis bajas de testosterona es recomendable cuando el pequeño tamaño del pene signifique problemas de micción o relación de pareja. La criptorquídea no corregida implica un riesgo de malignización de tejido testicular


Osteoporosis

La disminución mineral de la densidad ósea es bastante frecuente en niños con SPW, lo que provoca una mayor incidencia de fracturas. También se observa una mayor incidencia de escoliosis. Estas alteraciones podrían ser debidas al déficit GH y al hipogonadismo. El tratamiento recomendado es una dieta con aporte suplementario de Calcio y Vitamina D, además del tratamiento de sustición estrogénico y ejercicio.


Criterios diagnósticos

Criterios principales

    • Hipotonía central neonatal e infantil, con succión debil, mejorando con la edad.
    • Problemas de alimentación en el lactante, necesitando técnicas especiales, con escaso aumento ponderal.
    • Rápido aumento de peso después de los 12 meses de edad y antes de los 6 años, con obesidad central si no se interviene.
    • Rasgos faciales característicos: dolicocefalia, diámetro bitemporal estrecho, ojos almendrados, boca pequeña con labio superior delgado, comisuras bucales hacia abajo (son necesarios 3 o más rasgos).
    • Hipogonadismo: Hipoplasia genital, Maduración genital incompleta
    • Retraso global del desarrollo psicomotor en menores de 6 años. Retraso mental ligero a moderado en mayores.
    • Hiperfagia, búsqueda y obsesión por la comida.
    • Deleción en cromosoma 15 (15q11-13), preferiblemente confirmada por Hibridación Fluorescente In Situ, FISH u otra anomalía citogénica/molecular, incluyendo disomía uniparental materna.

Criterios secundarios

  • Actividad fetal reducida o letargo, llanto débil en el lactante, mejorando con la edad.
  • Problemas de comportamiento: rabietas, arránques violentos, comportamiento obsesivo-compulsivo, tendencia a discutir y llevar la contraria, inflexible, manipulador, posesivo, terco y mentiroso (son necesario al menos 5 rasgos).
  • Somnolencia diurna, apnea del sueño.
  • Estatura baja para sus antecedentes genéticos
  • Hipopigmentación en piel y cabellos, en comparación con la familia.
  • Manos y pies pequeños para su talla.
  • Manos estrechas con borde cubital recto.
  • Anomalias oculares (miopía, estrabismo convergente).
  • Saliva espesa y viscosa, costras en las comisuras bucales.
  • Rascarse las heridas o autoprovocárselas.

Otros

  • Alteraciones de la comunicaciónEl patrón de desarrollo del lenguaje en los sujetos con Síndrome de Prader Willi es el mismo que el de toda la población aunque el ritmo es más lento. De esta manera, sus primeras palabras suelen aparecer en torno a los dos años y medio y la producción verbal significativa a menudo es escasa antes de los cuatro años.Algunas de las características más importantes que a nivel lingüístico presentan los sujetos con SPW son:• Los errores más comunes son: las distorsiones, las omisiones, simplificaciones de fonemas y dificultades en la secuenciación de sílabas.• Suelen tener un tono alto de voz y presentar hipernasalidad (debido a las dificultades de la función motora oral).

    • Carecen de un amplio vocabulario.

    • El pensamiento concreto y la falta de experiencias provocan dificultades en la generalización de conceptos.

    • Dificultades en la compresión de oraciones negativas e interrogativas ya que exigen cierto nivel de abstracción y capacidad de ponerse en el lugar del otro.

    • Suelen tener mayores problemas en las construcciones sintácticas que en las morfológicas.

    • Tienen limitaciones para construir frases ya que esto exige creatividad y capacidad de organizar y combinar distintos elementos.

    • La estructuración de la oración suele ser más lenta y las producciones suelen ser incorrectas e incompletas. Suele ser poco frecuente la utilización de nexos y de oraciones compuestas.

    • El uso del lenguaje está muy relacionado con el propio nivel lingüístico del niño, con el ambiente que le rodea y con la cantidad y calidad de las interacciones verbales de su experiencia.

    • La falta de comprensión de los mensajes, les lleva muchas veces a mantener conversaciones sin sentido o a la inhibición y al desinterés comunicativos.

    • En el carácter sociable de estas personas es un aspecto favorecedor en el uso del lenguaje, aunque en las situaciones comunicativas se observan problemas relacionados con la proximidad física al hablar, el respeto del turno de palabras, la posición de escucha…

    Lectoescritura

    El éxito del aprendizaje de la lectoescritura dependerá de la expresión/comprensión oral alcanzando en los años procedentes así como el grado de afectación motora pero todas las personas deben enfrentarse a su aprendizaje. La decodificación suele ser mejor que la comprensión, por eso suelen ser niños que recuerdan muy poco de lo leído y tienen dificultades para referirlo en el orden correcto.

  • Alteraciones del sueñoA través de diversos estudios se ha comprobado que el patrón sueño/vigilia

Los niños con SPW producen un cuadro de desarrollo psicomotor y madurativo en la infancia que está afectado además por el déficit intelectual.

Este cuadro se puede resumir en las siguientes características:

sindrome_prader_willi

Síndrome de Prader-Willi

  • Hipotonía.
  • Retraso del crecimiento.
  • Obesidad.
  • Alteración del desarrollo de la integración senso-motriz.
  • Alteración de la percepción visual.
  • Alteración de las capacidades comunicativas.
  • Escoliosis precoz y osteoporosis.
  • Movimientos finos y repetitivos en las manos.
  • Escasa capacidad resolutiva de problemas.
  • Deformidades en pies y manos.

Este cuadro puede ser estimado utilizando escalas de valoración del desarrollo sicomotor. Para establecer un programa terapeutico en niños con SPW se debe establecer el estado madurativo a nivel mental y la valoración ortopédica. El control postural es uno de los principales objetivos en el tratamiento. En el caso de la hipotonía muscular, el tratamiento de fisioterapia persigue los objetivos de la normalización de las posibilidades del tono muscular y la tonificación de la musculatura.

En los niños con SPW la fisioterapia debe iniciarse desde el nacimiento, pues desde ese momento ya es evidente la hipotonía generalizada, lo que dificulta el desarrollo sicomotor y la reacciones posturales. Los niños con SPW de 2 a 3 meses no son capaces de levantar la cabeza y la boca les permanece abierta.

En el tratamiento de las escoliosis es muy importante conseguir una buena reacción de enderezamiento de tronco, que evite el hundimiento o desplome del mismo. Cuando el niño inicia la marcha, es un momento álgido para la indución de la escoliosis, por lo tanto, deben intensificarse los ejercicios, tanto en el hogar como con los profesionales.

Otro aspecto de interés en el tratamiento es la terapia ocupacional, la cual debe estar especialmente dedicada a la reinserción del niño en los ámbitos personal, profesional y social, de tal forma de lograr un buen desarrollo de autonomía personal.


EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI: GUÍA PARA FAMILIAS Y PROFESIONALES

El Síndrome de Prader-Willi: Guía para familias y profesionales

Autoría: Albert García, Marta (coordinadora), Imserso y AESPW  Colección: Rehabilitación ; 56 Idioma: Castellano Año: 1999 Nº Volúmenes: 1
Resumen/Contenidos:

guía SPW
guía SPW

Se trata del primer manual que, sobre el síndrome de Prader-Willi (SPW), se edita en español. La Asociación Española para el SPW es la impulsora de este manual que pretende dar a conocer a padres y madres, y familiares cercanos y a los profesionales, una serie de criterios vinculados a la aparición y a la evolución de este síndrome, que va a servir para afrontar la convivencia con los afectados, propiciando una vida de relación, apoyo y de ayuda mutua.   El SPW es un trastorno congénito relacionado con el cromosoma 15 que afecta fundamentalmente al sistema nervioso central, y se caracteriza por hipotonía muscular, problemas en la alimentación, desarrollo mental bajo, obesidad y baja estatura. No tiene relación ninguna con sexo, raza o condiciones de vida.   El libro ha recogido, en sus 18 capítulos y anexos, todas las materias que afectan al entorno y su familia. Hay que destacar el capítulo dedicado a la salud, pues marca una serie de pautas que van a servir de fuente de información para los profesionales (pediatras, psicólogos, cuidadores…) relacionados con el síndrome a lo largo de su vida. El dedicado a la familia, cuyo apoyo resulta primordial, es esencial para articular el cómo hacer, con consejos prácticos.
Se facilita información sobre prestaciones y servicios dirigidos a los afectados, así como acerca de grupos de autoayuda. Varios anexos comprenden asuntos diversos como programas de atención temprana, ejercicios físicos y técnicas de alimentación.

400 páginas + 1 CD-ROM

Se puede descargar por capítulos en el siguiente enlace: El Síndrome de Prader-Willi: Guía para familias y profesionales

TESTIMONIOS

UNOS VÍDEOS QUE ESPERAMOS, OS RESULTEN INTERESANTES…

MANUAL PARA FAMILIAS DE PERSONAS AFECTADAS

Autoría: Asociación Síndrome Prader-Willi Andalucía

MANUAL FAMILIAS ASPWA

Manual familias aspwa

El Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi, primera guía no profesional sobre una enfermedad rara editada por y para padres y familiares, ha sido realizada por la Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Andalucía (ASPWA), gracias a la puesta en común de las experiencias de padres y familiares andaluces de personas afectadas, así como de testimonios de los propios afectados, principalmente jóvenes de menos de 25 años, ya que el diagnóstico en España es relativamente reciente. El objetivo principal del manual es conseguir dar a conocer las características del síndrome entre la población y los profesionales para fomentar el diagnóstico y conseguir aumentar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.

El Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi es una guía divulgativa, única en la materia por su naturaleza, editada por y para los propios familiares, que informa de forma sencilla sobre el síndrome, a través de las experiencias, conflictos y soluciones de las familias andaluzas creando un “legado” de referencia inigualable. Pero, al contrario de lo que podría pensarse a priori, el contenido no está exento de rigurosidad, ya que se nutre de guías previas, como la realizada por el Imserso, o de textos de colectivos especializados, como la asociación de Reino Unido, The Prader-Willi Syndrome Association. Además, a través de sus páginas, los profesionales y expertos de España más doctos en la materia resumen las principales peculiaridades del Síndrome y exponen propuestas y estrategias básicas para afrontar las etapas que pueden presentarse en la vida personal y familiar de las personas con Síndrome de Prader Willi.

Edición y publicación Año: 2011
Descripción Descripción física: 106 páginas Depósito Legal:  J 973-2009
Enlace: Web de la Asociación Síndrome Prader-Willi de Andalucía

Descargar: Manual para familias afectadas por el Síndrome Prader-Willi

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